La madre de un niño o niña con discapacidad

La expresión “es muy difícil pensar en el después” recoge los temores, frustraciones, incertidumbre, luchas, logros y esperanza de las mujeres que conviven con la discapacidad, porque esta llegó al hogar con uno de los hijos. Los testimonios dan cuenta del camino difícil que conlleva la aceptación de la discapacidad, las dificultades que surgen en casa y el sinnúmero de barreras que se presentan en la familia, en el círculo de los amigos, en los vecinos, en la comunidad y en la sociedad, que se vuelven más complejas por las actitudes negativas que se tienen de esta condición. Interrogantes como: ¿por qué a mí?, ¿qué hice mal?, ¿qué voy a hacer?, ¿cómo hago?, no son ajenas a este escenario de la discapacidad, siendo algunos de los cuestionamientos más difíciles de superar, posiblemente por el predominio del no puede hacer con respecto al puede hacer, que tiende a elevar la incertidumbre, ya que, de manera equivocada se asume que, quien tiene o adquiere una discapacidad solo merece lástima y atención médica por estar enfermo. Estas son secuelas de los paradigmas anteriores de atención que fueron superados por el modelo social de la discapacidad, que promueve el respeto de la dignidad de la persona y los derechos humanos.

El estudio sobre la prevalencia y caracterización de la discapacidad en Panamá de 2006 reveló que, con la llegada de la discapacidad a la familia, los cónyuges se recriminan y sienten vergüenza por el rechazo de la colectividad, lo que, da lugar al ocultamiento, el maltrato o el abandono del niño y, en ocasiones, causa la separación de la pareja. Por esto, el menor queda al cuidado de uno de los progenitores que en la mayoría de los casos es la madre, situación que se torna más difícil cuando el padre desatiende sus deberes con respecto al hijo y aquella pasa a ser el sostén del hogar.

Es necesario que las políticas públicas se formulen con un enfoque diferencial, a fin de proteger a los niños y las niñas con discapacidad que están al cuidado de la madre. Por ejemplo, el ámbito laboral, ya que, cuando la madre tiene un trabajo puede cubrir las necesidades vitales del menor. Así lo dispuso la Corte Suprema de Justicia en sentencia del 5 de junio de 2009, que declaró ilegal la destitución de una servidora pública, madre de un hijo con discapacidad. La Corte advirtió que, sí bien, la exservidora estaba sujeta a la discrecionalidad de la autoridad nominadora para seguir ocupando el cargo, existen prerrogativas que deben ser tomadas en cuenta en las decisiones de Estado y que amparan a las personas con discapacidad. Al efecto, concluyó que la medida desconocía y afectada los intereses superiores de los administrados, refiriéndonos al caso específico del menor, que depende en gran medida del sustento de su madre.

Es importante garantizar los derechos de los niños y niñas con discapacidad a través de la protección del trabajo de la madre, ya que, a través del salario se materializan derechos de aquellos, cítese para el caso, la alimentación, la atención médica, la habilitación y rehabilitación, la vivienda, entre otros.

La autora de este artículo en el 2009, fue becaria de la Maestría en Gestión de Políticas Públicas para la Inclusión Social de las personas con discapacidad y sus familias por la Secretaría Nacional de Discapacidad (SENADIS) y en 2013, se tituló en esta especialidad ante la Universidad Especializada de las Américas (UDELAS). Con esta oportunidad fue uno de los cuatro primeros abogados formados en este campo del saber y la primera en ejercer la Dirección Nacional de Políticas Sectoriales para las Personas con Discapacidad en la entidad becante en el 2014.

Para mayor información y la defensa de sus derechos no dude en contactar nuestros servicios a contacto@omayrarios.com